Reunieron el dinero para Emmita, la beba que necesita el remedio más caro del mundo
La campaña para reunir el dinero para Emmita, la beba de 11 meses que vive en Chaco y requiere de un medicamento sumamente costoso para la atrofia muscular espinal (AME) finalmente este martes logró el ansiado objetivo: llegar a los 2,1 millones de dólares, lo que cuesta el medicamento llamado Zolgensma, producido por el laboratorio sueco Novartis.
Desde hace tiempo, sus padres Natali Torterola y Enzo Gamarra, impulsaron la campaña «Todos con Emmita», que con apoyo de miles de personas, medios e influencers se propusieron reunir el dinero necesario para poder tratar la particular enfermedad de la beba. Se necesitaba adquirir dicho medicamento cuanto antes, porque es primordial que Emma comience su tratamiento antes de los dos años.
Desde las redes sociales donde difundieron novedades de la campaña, la familia de la menor expresó: “Eternamente agradecidos. Porque gracias a ustedes que nos regalaron su tiempo con mucho amor, compartieron la historia de nuestra pequeña gran guerrera, realizaron eventos, donaron, firmaron la petición y miles de cosas más. Emmita llegó a todos sus corazones de la mano del gigante de Santi Maratea y estamos muy cerca de cumplir nuestro sueño”.
También le agradecieron especialmente a Santi Maratea, el influencer que logró una gran difusión y colaboración para Emma. “Santi, lograste hacer el puente solidario más grande del mundo. Te vamos a llevar en nuestro corazón siempre, junto a todos los que te acompañaron”, publicaron.
La palabra de la mamá de Emmita
Natali Torterola, la mamá de Emma, dijo que con el papá de la nena aún no puede creer que lograron reunir el dinero para su tratamiento. “Estamos muy contentos, no lo podemos creer. Todavía como que nosotros no caemos”, dijo en diálogo con Chaco TV.
“Fue una sorpresa, sentimos alegría. Hay cosas que parecen recontra lejanas pero creo que todo llega, no hay que bajar los brazos”, aseguró su mamá. Respecto de la campaña de solidaridad, que trascendió a nivel nacional, sostuvo que si bien siempre fue la idea, no pensaron que se podría dar de esta manera.
Sobre el rol de Santi Maratea al difundir la campaña, Torterola aseguró: “No nos alcanzan las palabras para darle las gracias. Tuvo mucho que ver en esta campaña, es el angelito que tiene Emma de por vida”, dijo.
“Esperamos cuanto antes estar en Buenos Aires y arrancar la recuperación de Emma”, manifestó su mamá.
«Todos con Emmita», la beba que padece AME y necesita el remedio más caro del mundo
Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME)
La atrofia muscular espinal comprende un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras) que produce debilidad y atrofia muscular. Es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal.
Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas, e incluso para comer, por lo que hoy Emma está con respirador y se alimenta mediante una sonda.
Fuente: Perfil.com